Piel de Cristal - III Simposio de Epidermolisis Bulosa en Chile

"Imagínate incapaz de abrazar fuertemente a tu hijo pues dicha manifestación de cariño le produciría dolor, lágrimas y ampollas; imagínate que tu hijo no puede correr, saltar ni jugar fútbol, porque el golpe de la pelota le rompería la piel y sangraría fácilmente; imagínate que el comer le ocasiona dolor y se ampolla la lengua... Esta es la vida de un niño piel de cristal"...

Yo me confieso un "papá de piel", necesito tocar a mis hijos, abrazarlos fuerte, jugar con ellos en el suelo, que salten sobre mi hasta que ganen la batalla, jugar a la pelota con mi hijo, y a las muñecas con mi pequeña...eso es lo normal, así lo hemos hecho siempre. Pero existe otra realidad, una triste con dolor y que no había descubierto.

Mi cuñada vive en Canadá hace varios años y trabaja en el hospital de niños "Sick Kids" y se está especializando en el cuidado de los niños que sufren Piel de Cristal y está en Chile ya que viene al "III Simposio de Epidermolisis Bulosa" organizado por la Fundación Debra Chile que se desarrollará los día 9, 10 y 11 de noviembre de 2006 en el Auditorio de la Clínica Alemana en Santiago.
En el sitio de la Fundación se define esta enfermedad como "un grupo de trastornos hereditarios en los cuales la piel y las mucosas son tan frágiles, que el más ligero traumatismo puede causar dolorosas ampollas. La EB es una enfermedad que dura toda la vida, que generalmente se presenta al nacimiento y causa grandes aflicciones físicas, emocionales y financieras a las personas afectadas y a sus familiares"

Nosotros experimentamos el dolor de que nuestro hijo naciera con una grave malformación congénita en su corazón llamada TGA la que debimos operar cuando tenía 6 días de vida. Vimos el dolor de muchas familias y también sentimos el apoyo de muchas personas. Quizá por eso es la preocupación constante por los niños, por sus cuidados, por compartir información que consideramos nos ayuda a ser mejores cada día. Nosostros tuvimos la suerte que nuestro hijo se recuperó y hoy vive una vida normal y lo puedo abrazar y apretar. La Epidermolisis Bulosa no tiene cura y sólo se puede ayudar a que los niños puedan tener una mejor calidad de vida, protegiendo la piel contra traumatismos, pevenir las infecciones, resolver las deficiencias nutricionales y físicas para minimizar las deformaciones.

Como dice la misión de la Fundación: Brindar a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile y Latinoamérica, apoyo, información, control médico y de diferentes especialistas a ellos, sus familias y amigos.

Más información:
Fundación Debra Chile
Debra, Reino Unido
Phyllis Hilton, fundadora de Debra
Video con casos de niños con Piel de Cristal (en inglés)