martes, 28 de noviembre de 2006

Pie Grande !!



No he revisado estadísticas, pero si existieran, estoy segura que dirían que la estatura promedio de los niños a aumentado bastante.... por ende, también ha aumentado el tamaño de sus pies...

Soy madre de una “niña”, que a sus 9 añitos ya calza 36, o sea calza lo mismo que yo. Entonces me he encontrado en serios aprietos cada vez que necesita zapatitos. La numeración de niños llega hasta 35 salvo contadas excepciones. La numeración de adultos comienza en 34 o 35. Pero los modelitos de adulto no se acomodan al estilo de una niña (mini lola), ni por moda ni por salud. Además aunque alcancen un número por el largo del pie, siguen siendo delgados pie de niños.

Esto se convierte en un verdadero problema, sobretodo en verano.... en invierno salvan las zapatillas, pero con los calores del verano no es muy saludable mantener todos los días los pies encerrados en las taquilleras zapatillas. Entonces no pretenderán que mi niña ande jugando con tacos o gualeteando unas chalas que le queden anchas....

Así que un dato para los aplicados empresarios de zapatos... necesitamos zapatos y chalitas para un mercado de mini lolas, que necesitan verse a la moda pero sentirse cómodas, y que calzan entre 35 y 37. (Les aseguro un excelente negocio!!).



lunes, 27 de noviembre de 2006

Lo podemos lograr...lo podemos lograr....

Así como cantaba un comercial de televisión, así me sentí este sábado 25 de septiembre cuando mi pequeño ganó su segunda medalla (ahora por 4º lugar sub-8) en el torneo de ajedrez disputado en la plaza de armas de Concepción....

Cuando los hijos se sienten apoyados y ven que disfrutamos de sus logros, que estamos compartiendo lo que les gusta, que hacemos planes y somos cómplices de sus decisiones es lo máximo para ellos, es lo que necesitan para avanzar, para superarse, para obtener la confianza que requieren para su vida.

Es bueno que los niños tengan sus actividades y que sean decididas por ellos. Que sepan que si eligen algo deben comprometerse con esa actividad, deben ser responsables y deben tratar de dar lo mejor de sí. Esto les ayuda en su desarrollo, como ejemplo de vida. En la vida debemos tomas decisiones, debemos cumplir nuestras metas, debemos ser responsables con lo que hacemos y debemos dar lo mejor de nosotros en lo que hagamos. De eso se trata.



jueves, 23 de noviembre de 2006

Los riesgos de un trabajo invisible

Nada debe impedir que los niños, niñas y adolescentes accedan a la educación y tengan tiempo para estudiar, tal como se los asegura la legislación chilena. Sin embargo, uno de los mayores problemas que enfrentan quienes trabajan para el propio hogar es el abandono de sus estudios y en esta situación se encuentra un 33%.

De igual forma, dentro de este grupo, un 47% de quienes logran asistir de manera “regular” al colegio presenta un retraso escolar. Estas cifras son develadas en el estudio “Niñas, niños y adolescentes: Los riesgos de un trabajo invisible para el propio hogar”, realizado por la Coordinadora del Programa IPEC de la OIT, María Jesús Silva y publicado recientemente.

Los números muestran una dura realidad puesto que, a pesar de esta deserción, a más del 70% de ellos les gustaría desarrollarse profesionalmente, porque saben que ésta es la única forma de salir del círculo de la pobreza. Tienen conciencia que si los interrumpen, su sueño de aspirar a trabajos bien remunerados no se hará posible.


"Un 33% de quienes realizan labores para el propio hogar abandona sus estudios por esta causa. Esta cifra contrasta dramáticamente con el 70% de todos ellos que desearían seguir estudiando, para así salir de la pobreza"

“Cada año más de educación –dice María Jesús Silva- es una posibilidad de obtener un mayor ingreso, ya que en la medida que disminuye la escolaridad, la brecha se amplía y resulta difícil lograr remuneraciones que aseguren una calidad de vida razonable”.

La deserción escolar afecta principalmente a las mujeres con un 36% versus 21% de los hombres. Dentro del grupo que abandona sus estudios, quienes lo hacen más frecuentemente son los adolescentes. Mientras más edad tienen, la situación se torna más compleja. Tanto dentro del grupo de adolescentes de ambos sexos como en el de madres se presentan los más altos porcentajes de deserción, un 29.8%. “En el grupo de las madres adolescentes esta situación es más alarmante, asegura la socióloga, ya que tres de cada cuatro no asisten al colegio”. Si bien este fenómeno es menos frecuente en los niños y niñas más pequeños, es preocupante su alto grado de inasistencia, que llega a 11.3 puntos porcentuales sobre la tendencia nacional (0.8%) para ese tramo de esta edad.


Razones del abandono

Los niños, niñas y adolescentes realizan a diario intensos trabajos que terminan desgastándolos física y psicológicamente. Un 27% de ellos labora para el hogar más de las 45 horas semanales “legalmente” permitidas para los adultos en el mercado. Cuando deberían descansar para ir al colegio, el 15% está haciendo quehaceres para el propio hogar; más de cuatro veces a la semana, en horario nocturno.

Compatibilizar ambas actividades provoca en ellos un gran agotamiento que ocasiona un bajo rendimiento y aprendizaje y, peor aún, la deserción escolar.

Frente a esta realidad, la autora destaca la importancia de crear políticas
que permitan subsanar esta situación. “Esto es muy relevante si se considera que de los adolescentes entre 15 a 17 que no asisten a la escuela, el 20% realiza quehaceres intensos para el propio hogar”.

Por ello, para superar estas desigualdades se hace necesario desarrollar instancias para que las niñas, niños y adolescentes puedan continuar sus estudios. Así alcanzarán mejores niveles de educación y optarán a trabajos más dignos.

Otras razones que explican, en parte, la realización de los quehaceres para el propio hogar son los bajos niveles culturales en los adultos y la escasa importancia que éstos le atribuyen a la asistencia escolar de sus hijos. A veces las personas con poca educación consideran que el trabajo de los niños y niñas no es malo y que las actividades que ellos realizan al interior del hogar son su mejor escuela. El problema se torna más complejo si se considera que el 61% de los niños, niñas y adolescentes que realizan este tipo de labores forman parte de familias donde el jefe o jefa de hogar sólo alcanzó la enseñanza básica, realidad que afecta a los sectores más pobres.

Por lo tanto, resulta fundamental que a las distintas instancias que ya se han puesto en marcha para evitar el trabajo infantil y adolescente, se sumen otras iniciativas orientadas a este grupo en especial, para que le aseguren la continuidad de sus estudios.

Gracias a Sonia Alvarez S. (OIT Chile) por la información

Link: OIT Chile



Cuidado: Niños adictos a la TV

Adictos a la TV
En muchas familias, la televisión es un miembro más e incluso puede llegar a tener mayor presencia e influencia que los padres. Decidirse a limitar y regular su uso es clave para aprovecharla bien y evitar consecuencias negativas.
Con la colaboración de la Dra. Isabel Margarita López S.Departamento de Pediatría de la Clínica Las Condes
Andrés tiene un año y medio y es mañoso para comer. La solución fue sentarlo frente al televisor y darle cada cucharada mientras está hipnotizado mirando la pantalla.Al cumplir 8 años, a Valentina le regalaron un televisor y un video para su pieza. Santo remedio: se queda dormida sin molestar a nadie. Y si despierta a media noche, tampoco necesita irse a la cama de los papás, porque prende el televisor y se siente acompañada.Alberto (5 años) tiene un amplio vocabulario. Ante la chochera de sus abuelos, dice que el helado "sabe" delicioso. Pero le cuesta hacer nuevos amigos y pasa su tiempo libre dentro de la casa.En todos estos casos, la televisión está jugando un rol protagónico en los hábitos de estos niños. "Entrega una cantidad de información enorme, se puede aprender de otras culturas, ciencia, deportes, etc. Pero, además, modela los gustos y los valores. Hasta hace unas décadas nos regíamos por los valores que entregaban la familia, la religión y el colegio, pero ahora nadie escapa de la influencia de la televisión", explica la neuróloga Isabel Margarita López.Por esto, no es un medio que deban administrar los niños en forma libre y autónoma. Ellos no tienen aún la capacidad de discernir en torno a los mensajes que reciben y asumen lo que ven en forma pasiva y receptiva, como si se tratara de la realidad. Los contenidos penetran sin ningún filtro. "Muchas veces la violencia es usada por quien tiene los atributos positivos, el "bueno" de la película, o sólo se enfatizan los aspectos "simpáticos" que pueden tener el sexo y las drogas. Esto, se ha relacionado con mayor promiscuidad, violencia, uso de alcohol y tabaco", señala la doctora López.Hay que tener cuidado, porque la adicción puede llegar a niveles patológicos, con niños o adultos aislados, que no se reúnen con amigos ni interactúan con el resto de la familia.
Una realidad preocupante
Según la última encuesta del Consejo Nacional de Televisión (CNTV):- la televisión abierta es el medio de mayor consumo entre menores de 13 años.- los niños chilenos ven la televisión tres horas diarias.- 67,7% de los menores de dos años ve televisión.- La mitad de los programas que ven los niños son para adultos. Las teleseries están entre lo más visto entre los 4 y 14 años.- El 57,7% vio contenidos inadecuados, como vocabulario grosero, escenas de sexo, trato discriminatorio y violencia.
El rol de los padres
Los programas culturales y educativos y los canales infantiles han abierto el abanico, pero los padres deben regular calidad y cantidad. Tenga presente estas reglas básicas:- El televisor no debe estar en el dormitorio de los niños.- No es recomendable que los menores de dos años vean televisión.- Limite el tiempo de pantalla: no más de una hora diaria en los pre-escolares y dos horas como máximo en los mayores.- No coman viendo televisión y ojalá, tampoco en bandeja. La comida debe ser una situación familiar.- Las tareas no se deben hacer con el televisor encendido.- No se debe usar para quedarse dormido.- Seleccione previamente qué se verá, no busque para ver qué están dando. No al zapping.- Acompañe a sus hijos cuando vean televisión, para comentar y reflexionar en conjunto sobre los contenidos.- Censure los programas con violencia y contenidos no apropiados para su edad.- Eduque para ver televisión y desarrolle un espíritu crítico. Enseñe a los niños que se trata de un producto, no de la realidad, y que podemos tener una opinión propia o personal al respecto. Lo mismo con la publicidad.- Ofrezca otras alternativas de recreación: juegos, deportes, lectura, actividades con amigos y familiares.
Efectos negativos de la TV en los niños
- Les roba tiempo de interacción y aprendizaje.- Favorece el sedentarismo y la obesidad.- Tiende a producir conductas violentas.- Estimula una sexualidad precoz en los adolescentes.- Genera temores, ansiedad y depresión.- Altera hábitos de sueño.- Puede promover estilos de vida poco saludables, como el consumo de cigarrillo y alcohol.
Artículo publicado en la revista Vivir Más en septiembre de 2005



martes, 21 de noviembre de 2006

La Gordura ya no es parte de la hermosura ...

Control sano y el pediatra dice “ uyyy está pasadita en kilos”, indica nada de golosinas, ni bebidas, ni frituras, etc, etc, etc.... vuelta a casa, silencio y caras largas.

Es super complicado restringirle la comida a un hijo... aunque los motivos sean sumamente justificados, y sea por su bien, y seguramente le estamos evitando un mal mayor... pero aún así no deja de ser difícil, sobretodo cuando una sabe por experiencia lo difícil que es dejar de lado las cositas ricas...

Además, significa cambiar los hábitos de todos los integrantes de la familia, incentivar la actividad física, y eso no pueden ser solo palabras, es necesario predicar con el ejemplo, sacrificar algún entretenido panorama de sábado por la tarde (como una siestecita, o una jornada de zapping de tv), por una saludable caminata, o paseos en bici...

Por otro lado, nosotros mismos hemos ido fomentando muchas rutinas asociadas a las golosinas y comida chatarra.... por ejemplo, las salidas al mall, los heladitos, el cine no tiene brillo sin palomitas, el típico que me trajiste? Es fácil pasar por un negocio y comprar cualquier dulce, sin embargo modificar estos hábitos implica un poco más de creatividad y también de esfuerzo, como llegar con un sacapunta, stikers, un lapicito.... láminas para el álbum de moda, etc. de a poco ir reemplazando las sorpresas y premios por cosas más útiles, entretenidas y menos dañinas.

En todo caso creo que hay que ser bastante sutil y no obsesionarnos con el tema, tampoco es la idea traspasarle a los niños trancas y complejos que dañen su autoestima y que los puedan conducir a presentar desordenes alimenticios en la adolescencia.



lunes, 20 de noviembre de 2006

Esos aterrorizadores y frecuentes gritos...

La mayoría de los padres y madres reconocen gritar a sus hijos con más frecuencia y con más intensidad de lo que quisieran.La verdad es que en el relato se ven levemente arre-pentidos(as), y justifican estos gritos excesivos ante la imposibilidad de encontrar otro medio más eficaz, según ellos, para conseguir cambiar la conducta infantil. Mañas y pataletas, cuando son niños, o bien las llegadas tarde cuando ya son adolescentes.¿Qué se pretende cuando se grita? Se pretende, sin duda, que el niño no vuelva a cometer la falta que ha motivado la ira de los padres. Sin embargo, en los niños pequeños tiene el efecto de que en el futuro el niño cesará la conducta sólo cuando la furia de sus padres ha alcanzado un nivel que es muy nocivo para la relación.El niño aprende a obedecer sólo cuando los padres están descontrolados. Así, él obedece desde el miedo, pero no desde el raciocinio.Los padres en descontrol pierden autoridad, aún cuando conservan poder. El poder del terror, pero ningún padre quiere que su hijo le tenga miedo. Sin duda, quiere que aprenda razonando, lo que es más largo, pero más seguro. No crean que no entiendo que algunas acciones, especialmente las faltas reiteradas, producen rabia e impotencia. Muchas veces los niños también operan desde el descontrol. Unos lápices nuevos son una invitación casi irresistible para que rayen una pared.¿Por qué él va a controlar sus ganas de pintar la pared, si el padre no logra controlar la violencia en su contra? Ciertamente, cuando usted se equivoca no le parecería lógico que su jefe le gritara en forma destemplada. Si lo hiciera, usted lo acusaría de maltrato.Con los niños no es diferente, estoy consciente de lo difícil que es el autocontrol, cuando algunos niños llevan la situación al extremo, y lo fácil que es caer en conductas violentas con los niños, aunque en nuestro fuero interno nos parecen inaceptables.Buscar calmarse desafortunadamente parece ser la única solución. Verbalizarle al niño que se está muy molesto(a) y que iremos a reflexionar porque lo que hizo no está bien. Es bueno decirle que se conversará más tarde, cuando estén calmados, acerca de cómo reparar lo que ha hecho y cómo puede evitar que se vuelva a repetir la falta.Así, además de tener tiempo para que usted logre calmarse, el niño aprenderá por modelo a reflexionar.Aunque difícil, el autocontrol de los padres es una virtud indispensable para educar a los hijos. Y no crea que no entiendo sus ganas de gritar cuando se siente superado por la desobediencia de su hijo, pero entenderlo no me autoriza a validar la falta de autocontrol suyo.



miércoles, 15 de noviembre de 2006

Padrinos Mágicos

Hace un par de días me llegó un mail donde me consultaban la posibilidad de dar a conocer una campaña que está llevando a cabo la Corporación de Beneficencia María Ayuda y que tiene que ver con apadrinar a un niño o niña.

María Ayuda con su novedoso programa Padrinos, entrega la posibilidad a una persona, familia o grupo de personas de comprometerse económica y afectivamente con el sano desarrollo de un niño o niña claramente individualizado de alguno de los centros de María Ayuda en Chile. Los padrinos tienen la posibilidad de conocer a su ahijado e ir recibiendo información periódicamente acerca de su salud, notas del colegio y detalles de la vida cotidiana. Mediante un nombre de usuario y contraseña, cada padrino accede a la información de su ahijado y puede ver sus avances e incluso enviarle e-mails.

Bienvenidas todas estas iniciativas. La solidaridad no debe remitirse sólo a "24 horas de amor" sino que debe estar siempre presente, diariamente, con pequeños detalles, con pequeñas ayudas..a veces sólo con un gesto, una caricia, un saludo.

Existen muchas instituciones que hacen grandes obras, que necesitan muchísima ayuda y que esperan de nuestra colaboración. Aquí tienen una puerta abierta.



martes, 14 de noviembre de 2006

¿Integración o Inclusión?

Mi amiga Ximena habló en su post (del seminario sobre integración escolar de niños y adolescentes con síndrome de down) de un nuevo concepto: La Inclusión

Pero ¿Qué es Integración y qué es Inclusión?
El concepto de
integración supone que es el niño diferente el que debe integrarse a la escuela, contando con las adecuaciones necesarias a su condición educativa. El concepto de escuela está definida como una Institución organizada para el niño típico.

El concepto de
inclusión implica que es la Escuela la que está preparada para incluir a todo niño, considerando que la diversidad es una condición básica del ser humano. En esta nueva perspectiva, el niño se integra en un lugar preparado para él, respondiendo a sus necesidades educativas especiales. La escuela se define como un lugar para la diversidad.

Según el Centro Remedial y Preventivo (Ceril), en Chile nos encontramos trabajando con un fuerte empuje, en la línea de la Integración. La escuela se encuentra organizada para el niño normal y es el niño especial el que debe integrarse a ella.

En el primer caso el niño se adecua al currículo. En una escuela inclusiva el niño utiliza del currículo lo que es adecuado para su desarrollo.

Más información:
Centro Remedial y Preventivo (Ceril)
Inclusión Internacional



Orgullo Personal

Este post es auto referente, pero creo que me permitirán este atrevimiento...

Creo haber escrito en alguna oportunidad que amo a mis hijos y estoy orgulloso de ellos. Orgulloso de sus logros, de cuando dieron sus primeros pasos, sus primeros dibujos, sus primeras actuaciones en el jardín...su preocupación por otros niños..en realidad por todo.
También creo haber comentado que es necesario compartir con ellos sus actividades, sus gustos, sus deportes y aficiones...los hace sentir bien, seguros y queridos. En esa oportunidad mencioné que me pasaba largas horas al acompañarlo a sus torneos de ajedrez, aunque muchas veces renegué de ir por lo extensa de la jornada y porque hubiese preferido descansar un par de horas más... Pero no me arrepiento del esfuerzo, de levantarnos temprano y partir. Algunas veces la familia completa, otras sólo nosotros dos.

Ver su entusiasmo, su madurez (a pesar de los 7 años) de enfrentar sus desafíos. Verlo ahí, junto a muchos otros niños: grande (aunque es el más pequeñito), independiente, capaz de conseguir logros importantes por él mismo, por su empeño y por supuesto por nuestro apoyo.
Ya consiguió su primera medalla y está rankeado nacional en la categoría sub-8. Esto es obviamente su logro, su esfuerzo y empeño, pero es obvio también que es importante que sienta que estamos ahí, que disfrutamos lo que hace y no nos importa el cansancio.
No se si va a seguir en esto, pero lo seguiremos acompañando el tiempo que lo necesite. Estoy ansioso que mi pequeña comience a hacer sus actividades para estar ahí, en silencio, anónimo, disfrutando....estoy orgulloso de mis hijos y no me canso de decirlo...



jueves, 9 de noviembre de 2006

El Mágico Despertar de los Sentidos en Puerto Montt

Desde el 18 de octubre al 12 de noviembre los habitantes de Puerto Montt y sus alrededores podrán disfrutar gratuitamente de la exitosa muestra "El Despertar de los Sentidos" que el Museo Interactivo Mirador (mim) está llevando a regiones.
La entrada es totalmente gratuita para estudiantes y público general y la muestra está ubicada en el Gimnasio Escuela N°3 Melipulli, ubicado en Presidente Ibáñez 254.

Yo tengo la suerte de haber llevado a mis hijos al mim y les puedo decir que es una experiencia maravillosa para ellos: corren, tocan todo, experimentan, aprenden...y lo mejor para nosotros que podemos relajarnos (como pueden correo y tocar todo sin problema)

Bien por esta iniciativa del Museo y esperamos que visiten otras ciudades.



Esas pequeñas grandes diferencias, esas grandes pequeñas semejanzas.


¿Han visto alguna vez dos personas exactamente iguales?
No existen, es imposible. Aún los gemelos tienen siempre algo que los hace únicos.
Exterior e interiormente todos somos diferentes a los demás. Unos más diferentes que otros, y otros más semejantes a lo que acostumbramos a llamar normales.
¿Pero qué es ser normal?
Hace un par de semanas asistí a un seminario sobre integración escolar de niños y adolescentes con síndrome de down. Y lo que aprendí nos sirve a todos, los grandes, los chicos, los rubios, los morenos, los hiperactivos, los down, y también para los ‘normales’.
Aprendí que todos somos personas, que todos tenemos los mismos derechos.
Cada día es más habitual que diagnostiquen a nuestros niños como hiperactivos, les receten remedios para ‘desactivarlos’, para anularlos. ¿para que sean normales?
¿Y que ocurre finalmente? Que logran anularlos.
A nuestros niños con otro tipo de necesidades como los lisiados, los sordos, los ciegos, los discapacitados mentales son aislados, son educados en escuelas burbujas, viven un mundo ficticio hasta que egresan. Y en ese momento esperamos que se integren al mundo ‘normal’.
Pienso que el mundo ‘normal’ es de todos, los más y los menos diferentes.
En el seminario decían que no se debe integrar, sino incluir. Obviamente adecuando el mundo (un solo mundo) para todos. Permitir que todos vivamos juntos, unidos.

Algunas personas tienen necesidades especiales, pero todos tenemos necesidades comunes.
Lo que todo niño necesita no son grandes respuestas, sino un corazón que lo ame, un oído que lo escuche, y alguien que lo anime a seguir.



martes, 7 de noviembre de 2006

35.822 niños ya tienen su cama

En septiembre escribí acerca de la campaña "Un niño, una cama. Camas para mi país" que se estaba llevando a cabo con el fin de contar con el apoyo para adquirir 35.000 camas para niños y niñas de escasos recursos y que debían compartir su espacio con uno o más integrantes de la familia. Bueno esta iniciativa ya finalizó y se reunió el dinero para adquirir 35.822 camas totalmente nuevas y equipadas.

Por su parte Egidio Crotti, Representante de UNICEF para Chile destacó el alcance de esta campaña. “El hecho de que miles de niños y niñas no dispongan de una cama propia afecta no sólo a su rendimiento, comodidad y buen dormir, sino que deteriora directamente su calidad de vida, su dignidad. En este sentido, que cuenten con una cama propia significa además del buen sueño y descanso que tengan un espacio de privacidad y por lo tanto mayores oportunidades para desarrollarse”.

Esta campaña evidenció un problema invisible dentro de la sociedad chilena: más de 130.000 niños y niñas no cuentan con una cama propia...

Vía: UNICEF Chile



lunes, 6 de noviembre de 2006

Piel de Cristal - III Simposio de Epidermolisis Bulosa en Chile

"Imagínate incapaz de abrazar fuertemente a tu hijo pues dicha manifestación de cariño le produciría dolor, lágrimas y ampollas; imagínate que tu hijo no puede correr, saltar ni jugar fútbol, porque el golpe de la pelota le rompería la piel y sangraría fácilmente; imagínate que el comer le ocasiona dolor y se ampolla la lengua... Esta es la vida de un niño piel de cristal"...

Yo me confieso un "papá de piel", necesito tocar a mis hijos, abrazarlos fuerte, jugar con ellos en el suelo, que salten sobre mi hasta que ganen la batalla, jugar a la pelota con mi hijo, y a las muñecas con mi pequeña...eso es lo normal, así lo hemos hecho siempre. Pero existe otra realidad, una triste con dolor y que no había descubierto.

Mi cuñada vive en Canadá hace varios años y trabaja en el hospital de niños "Sick Kids" y se está especializando en el cuidado de los niños que sufren Piel de Cristal y está en Chile ya que viene al "III Simposio de Epidermolisis Bulosa" organizado por la Fundación Debra Chile que se desarrollará los día 9, 10 y 11 de noviembre de 2006 en el Auditorio de la Clínica Alemana en Santiago.
En el sitio de la Fundación se define esta enfermedad como "un grupo de trastornos hereditarios en los cuales la piel y las mucosas son tan frágiles, que el más ligero traumatismo puede causar dolorosas ampollas. La EB es una enfermedad que dura toda la vida, que generalmente se presenta al nacimiento y causa grandes aflicciones físicas, emocionales y financieras a las personas afectadas y a sus familiares"

Nosotros experimentamos el dolor de que nuestro hijo naciera con una grave malformación congénita en su corazón llamada TGA la que debimos operar cuando tenía 6 días de vida. Vimos el dolor de muchas familias y también sentimos el apoyo de muchas personas. Quizá por eso es la preocupación constante por los niños, por sus cuidados, por compartir información que consideramos nos ayuda a ser mejores cada día. Nosostros tuvimos la suerte que nuestro hijo se recuperó y hoy vive una vida normal y lo puedo abrazar y apretar. La Epidermolisis Bulosa no tiene cura y sólo se puede ayudar a que los niños puedan tener una mejor calidad de vida, protegiendo la piel contra traumatismos, pevenir las infecciones, resolver las deficiencias nutricionales y físicas para minimizar las deformaciones.

Como dice la misión de la Fundación: Brindar a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile y Latinoamérica, apoyo, información, control médico y de diferentes especialistas a ellos, sus familias y amigos.

Más información:
Fundación Debra Chile
Debra, Reino Unido
Phyllis Hilton, fundadora de Debra
Video con casos de niños con Piel de Cristal (en inglés)