35.822 niños ya tienen su cama

En septiembre escribí acerca de la campaña "Un niño, una cama. Camas para mi país" que se estaba llevando a cabo con el fin de contar con el apoyo para adquirir 35.000 camas para niños y niñas de escasos recursos y que debían compartir su espacio con uno o más integrantes de la familia. Bueno esta iniciativa ya finalizó y se reunió el dinero para adquirir 35.822 camas totalmente nuevas y equipadas.

Por su parte Egidio Crotti, Representante de UNICEF para Chile destacó el alcance de esta campaña. “El hecho de que miles de niños y niñas no dispongan de una cama propia afecta no sólo a su rendimiento, comodidad y buen dormir, sino que deteriora directamente su calidad de vida, su dignidad. En este sentido, que cuenten con una cama propia significa además del buen sueño y descanso que tengan un espacio de privacidad y por lo tanto mayores oportunidades para desarrollarse”.

Esta campaña evidenció un problema invisible dentro de la sociedad chilena: más de 130.000 niños y niñas no cuentan con una cama propia...

Vía: UNICEF Chile

Piel de Cristal - III Simposio de Epidermolisis Bulosa en Chile

"Imagínate incapaz de abrazar fuertemente a tu hijo pues dicha manifestación de cariño le produciría dolor, lágrimas y ampollas; imagínate que tu hijo no puede correr, saltar ni jugar fútbol, porque el golpe de la pelota le rompería la piel y sangraría fácilmente; imagínate que el comer le ocasiona dolor y se ampolla la lengua... Esta es la vida de un niño piel de cristal"...

Yo me confieso un "papá de piel", necesito tocar a mis hijos, abrazarlos fuerte, jugar con ellos en el suelo, que salten sobre mi hasta que ganen la batalla, jugar a la pelota con mi hijo, y a las muñecas con mi pequeña...eso es lo normal, así lo hemos hecho siempre. Pero existe otra realidad, una triste con dolor y que no había descubierto.

Mi cuñada vive en Canadá hace varios años y trabaja en el hospital de niños "Sick Kids" y se está especializando en el cuidado de los niños que sufren Piel de Cristal y está en Chile ya que viene al "III Simposio de Epidermolisis Bulosa" organizado por la Fundación Debra Chile que se desarrollará los día 9, 10 y 11 de noviembre de 2006 en el Auditorio de la Clínica Alemana en Santiago.
En el sitio de la Fundación se define esta enfermedad como "un grupo de trastornos hereditarios en los cuales la piel y las mucosas son tan frágiles, que el más ligero traumatismo puede causar dolorosas ampollas. La EB es una enfermedad que dura toda la vida, que generalmente se presenta al nacimiento y causa grandes aflicciones físicas, emocionales y financieras a las personas afectadas y a sus familiares"

Nosotros experimentamos el dolor de que nuestro hijo naciera con una grave malformación congénita en su corazón llamada TGA la que debimos operar cuando tenía 6 días de vida. Vimos el dolor de muchas familias y también sentimos el apoyo de muchas personas. Quizá por eso es la preocupación constante por los niños, por sus cuidados, por compartir información que consideramos nos ayuda a ser mejores cada día. Nosostros tuvimos la suerte que nuestro hijo se recuperó y hoy vive una vida normal y lo puedo abrazar y apretar. La Epidermolisis Bulosa no tiene cura y sólo se puede ayudar a que los niños puedan tener una mejor calidad de vida, protegiendo la piel contra traumatismos, pevenir las infecciones, resolver las deficiencias nutricionales y físicas para minimizar las deformaciones.

Como dice la misión de la Fundación: Brindar a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile y Latinoamérica, apoyo, información, control médico y de diferentes especialistas a ellos, sus familias y amigos.

Más información:
Fundación Debra Chile
Debra, Reino Unido
Phyllis Hilton, fundadora de Debra
Video con casos de niños con Piel de Cristal (en inglés)

El bullying (Tu Acosas.....Yo Acuso)

Ya hemos escrito de la violencia y agresión que sufren muchos niños en sus hogares y otras formas brutales de abuso infantil, pero estábamos olvidando una (y que lei en el blog personal de aynna), tan violenta y humillante como las otras, y que ha afectado a niños desde hace mucho tiempo. Se trata del "Bullying" derivado del inglés "bull" (matón) que se caracteriza por:

1) Incluir conductas de diversa naturaleza (burlas, amenazas, intimidaciones, agresiones físicas, aislamiento sistemático, insultos)
2) Originar problemas que se repiten y prolongan durante cierto tiempo
3) Suele estar provocada por un alumno (el matón), apoyado generalmente en un grupo, contra una víctima que se encuentra indefensa, que no puede por sí misma salir de esta situación
4) Se mantiene debido a la ignorancia o pasividad de las personas que rodean a los agresores y a las víctimas sin intervenir directamente.

¿Qué hacer, cómo actuar si nuestro hijo está sufriendo bullying?

Debemos estar atentos a los mensajes que nos envían nuestros niños y prestar atención a las siguientes situaciones:
-Cambios en el comportamiento del niño. Cambios de humor
-Tristeza, llantos o irritabilidad
-Pesadillas, cambios en el sueño y /o en el apetito.
-Pérdida de peso
-Dolores somáticos, dolores de cabeza, de estómago, vómitos
-Pierde o trae deteriorados del colegio sus pertenencias escolares o personales de forma frecuente (Pantalones, mochila, estuche, colores, etc)
-Aparece con rasguños, hematomas, se queja de dolor por golpes y pone mil excusas por ello.
-No tiene amigos, no quiere salir
-No acude a actos del colegio
-Siempre quiere ir acompañado al colegio
-Presenta una fobia para ir al colegio

Por suerte existen personas preocupadas del tema y que están trabajando en crear conciencia de los daños que esta mala práctica ocasiona en los niños. Incluso montaron una obra de teatro cuyo nombre es "Tu Acosas, Yo Acuso" y que se estrenó en Punta Arenas y Argentina.


Más información:
El Refugio
Maltrato entre compañeros

La Risa es la Mejor Medicina

Que buena terapia es reirse, de verdad hace muy bien y se ha comprobado que ayuda a mantener una mejor calidad de vida.

Se recuerdan de Hunter "Patch" Adams, aquel médico-payaso (o payaso-médico) que inspiró la película que protagonizó Robin Williams, y que ha dedicado su vida a llevar alegría a los niños (y no tan niños) en diversas partes del mundo, y por supuesto estuvo también en Chile, y quién anota día a día en las recetas a sus enfermos un medicamento que no se puede comprar en las farmacias pero si en el alma: la risa.

Bueno, a propósito de esto, se encuentra de gira por Chile el proyecto "Clowns on the Road", que con su "CLOWN MOBIL", "MAMUT" decidieron empezar a recorrer Sudamérica y llevar la RISA a donde se la necesite. Visitan hospitales e instituciones donde llevan juegos y sonrisas a los niños que están hospitalizados, que viven en condiciones de exclusión, en zonas fronterizas, orfanatos o en barrios de emergencia.

La información publicada en Unicef Chile, nos señala que las visitas de este grupo serán:

25 y 26 de octubre: Hogar Cabo Luis Mora Suazo – Fundación Niño y Patria. Rancagua.

28 de octubre: Hogar Santa Teresa de los Andes. San Fernando.

30 de octubre 10: SOS Aldeas Infantiles. Curicó.

07 de noviembre: Hogar Teresa Toda. Chillán Viejo.


Vía: Unicef Chile

Indigo y Cristal

Me han preguntado muchas veces acerca de los Niños Indigo y cómo pueden los papás darse cuenta de ello. ¿Cuál es la diferencia entre ser hiperactivo y ser indigo?
Creo que es una preocupación importante de los papás hoy ya que cada vez más se habla del tema, y cada vez más los niños están teniendo problemas en el colegio y sus casas y son derivados a profesionales que terminan diagnosticando déficit atencional o hiperactividad y recetando drogas como la gran solución al problema.
Personalmente estoy en contra de este tratamiento y me inclino por lo natural: Flores de Bach, Reiki, Yoga Infantil, etc.

Les dejo una entevista a Mariela Norambuena (Fundadora y creadora del CENTRO NIÑOS INDIGO CHILE) y Ester Morales León (Psicologa Pontificia Universidad Católica de Chile). Estoy seguro les será de mucha ayuda y les servirá para enterder más a sus hijos.

Prueba el test para conocer si eres un adulto Indigo o Cristal

Imágenes imborrables

La primera imagen de nuestros hijos, esa que está borrosa y cuesta distinguir, aquella que no vemos con claridad pero nos imaginamos cada parte de su pequeño cuerpo, es la que nunca olvidamos y la primera foto que con orgullo mostramos a todos nuestros amigos y familiares.

Entonces, que mejor que poder verlas cuando queramos. En la comodidad de nuestra casa y así no perder cada movimiento mientras aún están escondidos.

El Aimo Sonogram, gracias a la cámara digital ultrasónica que trae incorporada y a su pantalla LCD permite ver imagenes abstractas del niño poniendo el dispositivo sobre el vientre, mientras oyes los latidos del corazón por el auricular.

Niños en Peligro

Un padre que golpea a su pequeño hijo y lo deja gravemente herido con peligro de muerte o graves secuelas de por vida....
Un padre que trata de matar a su hijo, incluso arrojarlo por un segundo piso.....
Años atrás una niña golpeada y queda en estado vegetal durante seis años hasta que finalmente muere....

Estos son casos graves y que llegan a los medios de comunicación, pero cuántos otros niños día a día sufren en silencio sin que nadie haga nada, sin que nadie los proteja y los salve de sus torturas…

¿Cuántos niños no son escuchados ni somos capaces de ver las señales que nos envían?

¿Cuántos pequeños no muestran signos físicos de abuso sino que llevan sus heridas en el alma, en sus mentes, sintiendo miedo de quienes deben ser sus héroes?

¿Cómo alguien puede dañar de tal forma a sus pequeños hijos, cómo es posible que lleguen a tal irracionalidad que no puedan detenerse a tiempo?

Puede que por la definición de maltrato infantil la gran mayoría de nosotros seamos en algún momento padres maltratadores, por un grito de más o una palmada que sabemos no lleva dolor sino que la utilizamos para captar su atención o resolver una situación que nos tiene superados….demás estará decir en que convenimos en que no es la forma pero también sabemos que todo es un proceso de aprendizaje y que pronto sabremos superar estos obstáculos….

Todos tenemos algo que decir, todos podemos hacer algo para que esto pare y ya pare el sufrimiento de muchos niños. No podemos ser indiferentes y luego decir que esto se sabía de mucho tiempo, que siempre se escuchaban gritos y llantos, que el niño siempre tenía moretones…NO, debemos denunciar, debemos involucrarnos y nunca debemos aceptar esto como algo normal.

Para saber como denunciar:
Sename
Sernam

Zapatillas a la medida

Los niños crecen súper rápido (y parece que los pies llevan la delantera) y así vemos como la linda ropita que compramos queda impecable para el hermanito(a) menor. Los zapatos y zapatillas es un tremendo problema, y no me refiero a encontrar la zapatilla que no se despegue y que no sea cara, sino que les queda chica al poco tiempo.

Pero ya pensaron en este problema y crearon la zapatilla ajustable.
Con un simple click podemos hacer que la zapatilla aumente hasta tres números, como lo muestra esta presentación

Celulares para Niños

Hay (habemos) algunos padres algo más aprehensivos que otros y este gadgets podría resultar útil a la hora que los más pequeños vayan al colegio o salgan a casa de amigos.

El Imaginarium Mo1 posee teclas de acceso directo donde programar los teléfonos de la mamá y el papá, el altavoz manos libres y el sistema de localización con tecla de emergencia. Se comenzará a vender en diciembre

Otro móvil para niños es el Firefly, se trata de un móvil pensado para los peques de la casa. Es sencillo y cuenta con las mismas teclas directas para llamar a papá y mamá. El botón central es para acceder a la libreta de direcciones, que además de los dos números de los padres almacena otros 22.

Más información:

Imaginarium

Mi princesa

Podría decir que todo comenzó cuando nació Andrea. Pero no es así. Todo comenzó mucho, mucho antes. Quizás cuando nací, quizás antes. Dios tenía preparado un regalo para mí. Un regalo que pocos recibimos, que pocos tenemos la suerte, y que como todas las cosas valiosas se debe cuidar con mucho esfuerzo, con dedicación, con delicadeza, con mucho amor. Y como es tan grande el regalo, ha cambiado mi vida.
Yo tenía una familia normal, un buen matrimonio, una hija, una profesión… pero quedaba un lugar libre en la mesa y queríamos que lo ocupara otro hijo. Después de 7 años, y de un embarazo difícil nació por fin esa personita. Antes, cuando nos dijeron que era una niña supimos inmediatamente su nombre, no lo inventamos, no lo buscamos, sólo lo supimos. Andrea Paz.
Nos dijeron ¿Paz? Va a ser un torbellino… y así fue, un torbellino en la vida de todos nosotros.
Mientras la esperaba comenzó a crecer una gran pregunta en mí, ¿por qué mi vida ha sido tan fácil? Crecí sin problemas, no pasé frío, no pasé hambre, tuve mucho amor, estudié, me casé, tenía una hija… todo se daba bastante fácil. Algo pasaba, algo tenía que cambiar, esto debía ser una preparación para algo, ¿qué vendría? ¿qué pasaría en mi vida? También en esos días observé la palma de mi mano, junto a la línea de la vida tenía otra línea, como si hubiera otra vida junto a la mía….
El doctor programó el nacimiento sin saber que era el día de mi cumpleaños: ¡sería un regalo del Cielo!
Finalmente nació. Todo aparentemente normal, pero yo sentía un aire extraño en el equipo que me atendió.
-¿Qué pasa? -pregunté. -Nada, está todo bien, -y conversaban y reían.
Pero yo sentía algo… Finalmente me dijeron: ‘tiene el síndrome de Down’. No entendí mucho en ese momento, no sabía nada de eso. Mi familia entera lloraba, yo era la fuerte, hasta que días después caí. Lloraba mucho, no creía cuando algunos que ya habían pasado antes por lo mismo me decían que había sido bendecida. Pensaba que lo decían por consolarme. ¡Qué equivocada estaba! Pasaría mucho tiempo para que yo también lo sintiera.
El Cielo hizo que muchos años antes conociera a una amiga, y que hasta hoy lo seamos. Ella viajó más de 500 kms para estar conmigo ese día, y fue la primera en guiarme en este nuevo camino. Había estudiado educación diferencial. Gracias a ella nos contactamos con Unpade, y fue una mamá de una niña con síndrome de Down a verme a la clínica, a contarme todo lo que ella sabía. Nunca la olvidaré. Gracias Loreto. Así supe de los primeros pasos que debía dar.
Andrea crecía y crecía, y yo también lo hacía. Se abrió un mundo nuevo para mí. Entendí por qué todo había sido fácil hasta ese día, por qué la línea paralela a mi línea de la vida. Conocí a mucha gente buena, gente que ayuda sólo por amor.Gracias a Dios mi hija era absolutamente sana, lo que permitió que comenzara su estimulación a los 13 días de vida. Han pasado ya casi 11 años, y nunca ha dejado de estudiar, de aprender, de recibir apoyo de todos.
Cuando tuvo como 2 años comenzó además a ir al Jardín Infantil. Sus avances me hacían llorar a veces, tanto me emocionaban. Ella era muy capaz, muy esforzada, todo lo quería aprender, todo lo quería hacer sola. Así caminó al año y medio. Así avanzó y avanzó. Sólo en el lenguaje se notaba un retraso más significativo. Como a los 3 años comenzó a hablar, no tan claro como otros niños, pero lentito, lentito ha ido avanzando.
Egresó finalmente del Jardín, venía una nueva etapa, el colegio, ¡el temido colegio!Primero ingresó a un colegio maravilloso, chiquito, donde recibían niños especiales en todos los cursos. La educadora inventaba formas de estimularla, la llevaba al supermercado para enseñarle los colores, por ejemplo. Llenaban el carro de cosas rojas, de cosas azules…. Pero el colegio cerró.
Comenzó la dura tarea de buscar otro colegio. ‘No, nosotros no trabajamos con esos niños’. ¡Esos niños! ¡Como si hubiera diferentes clases de niños!
Yo había estudiado en las Madres Dominicas, mi hija mayor estudiaba allí, mi sobrina también, mi hermana lo había hecho, mi mamá había sido una apoderada ejemplar, amiga de las monjas… era el colegio ‘de la familia’, y yo lo quería y lo quiero mucho. Me daba miedo preguntar si recibirían a Andrea. Si no lo hacía, si también hablaban de ‘esos niños’ sería tan grande mi dolor que no quería enfrentarlo, no me sentía capaz. Un día pensé ‘hoy es el día, hoy voy’, y fui a hablar con la directora. Me dijo que debía consultarlo, que el colegio no tenía experiencia, que todos debían estar de acuerdo, que preguntaría a la congregación. ¡Finalmente me dijo que si! ¡Aceptarían a Andrea!
Entró a Pre-Kinder. Una experiencia nueva para todos. Para ellos, para Andrea, para mí. Y para su hermana, Paula. Ella también tenía miedo: ¿Qué dirán mis compañeras? ¿se reirán de mí por tener una hermana especial? No fue así, todos la querían. El curso que le tocó es una maravilla, desde el primer día papás y alumnos la han aceptado y la han querido, quizás demasiado porque le aceptan a veces mucho más de lo que debieran.
Ya está en tercero básico. El colegio se ha portado maravillosamente. Pero sigue siendo la única niña con síndrome de Down. Todos le aceptan demasiado, le aceptan sus rabietas y travesuras, más que al resto de los niños. No es bueno, porque ella saca partido de eso, y se permite más cosas que fuera del colegio. Lo entiendo porque no saben cómo tratarla a veces, sienten que por ser especial deben tratarla en forma especial, y no es así, debe aprender reglas como todos, ella vivirá en el mundo de todos, y debe hacerlo lo más normal que pueda.Esto hace que yo siempre tenga miedo, que siempre esté abierta a que un día se cansen y me digan que ya no la recibirán más, que no son capaces, que altera al resto….
En este colegio trabaja mi amiga, la que me acompañó el día que nació, ¡ella enseña a Andrea!, y Dios preparó esto desde mucho antes que naciera!
Andrea nació en estos tiempos de cambio, del nacimiento de la integración. Hasta los 8 años más o menos el camino a seguir estaba más o menos claro: estimulación, jardín, colegio…. Pero después no veo nada claro. No sé hasta cuándo pueda seguir en el colegio (ellos tampoco lo saben), hasta cuándo pueda seguir con sus compañeros. Es un camino que vamos inventando día a día.
Cuando me asusto por el futuro recuerdo un psicólogo al que le dije que esto me complicaba, que no sabía si la llevaba por el camino correcto. Me dijo algo tan simple y tan sabio!
-¿Qué quiere ud. para su hija? -Que sea feliz -le respondí -¿Y cómo la ve? Es una niña feliz o triste? -Feliz -le dije. -¡Entonces, lo ha hecho bien! Cuando vea que se aleja de esto, entonces vea cómo remediarlo. Ahora está bien, no se preocupe, lo ha hecho bien!¡Tan simple y tan tranquilizador que nunca más lo visité!
Ahora me enfrento a nuevas etapas con ella. Con mi otra hija no ha sido fácil (¿qué adolescente lo es?), pero hay más modelos, hay más experiencia. Con Andrea no es así, soy yo muchas veces la que debo enseñarle al resto, y yo sé casi por instinto, no por experiencia mía ni de los demás.
Andrea está entrando en la pubertad, y ¡tengo tantas dudas! ¿Cómo será su adolescencia? ¿Cómo le explico más de la vida? Su desarrollo en algunos aspectos es el de una niña mucho menor, pero en otros va de acuerdo a su edad cronológica. Razona como una niña mucho menor de lo que es, pero siente como su edad. Está en la etapa de las princesas, ella se cree una. Y también me sorprende a veces, como unos días atrás que jugaba con sus Barbies, y tenía una pareja y aparecía ‘la otra’ en la relación, y se peleaban las dos mujeres… ¡glup! ¡toda una teleserie! ¡Mi niñita, la niña inocente jugando así!
¿Cómo manejar su sexualidad? Ella tendrá todos los impulsos normales, ¡pero interiormente es una niña! ¿Cómo hacer que no sufra por esto? ¿Podré evitar que la hagan sufrir, que alguien se aproveche?
Además la veo sola, sus compañeros crecen y maduran mucho más rápido, se alejan día a día. Necesita pares, amigos. Los compañeros la quieren mucho, la ayudan, la protegen, pero es la única niña diferente en su grupo. Ella aún no lo sabe, pero llegará el día en que sí lo sepa. Ese día necesitará amigos, más que compañeros que la protejan.
Quizás yo vea todo desde mi perspectiva, desde mi ‘normalidad’ y ella no lo sienta así, ojalá.
¿Qué pasará cuando yo ya no pueda protegerla, cuando yo ya no esté? Paula dice que Andrea vivirá con ella, pero tampoco quiero que sea una obligación, que sea una carga.
Tengo que prepararla para que sea ‘querible’, para que el que la cuide lo haga con agrado, con amor, porque la quiera, y no porque deba hacerlo solamente. ¡Pero qué difícil es! Y, como todo lo que cuesta en la vida, la recompensa es mayor.Me hace vivir milagros día a día. Fue un milagro el día que se sentó, el día que caminó, el día que comenzó a hablar, el que ahora ya sepa leer, escribir, ¡hasta multiplicar!
Con ella no hay metas, todo llega de regalo. No hay metas ni techos. No sabemos hasta dónde llegará. No importa si lee de corrido o no. No importa si aprende las tablas o no. No importa si sabe de geografía o biología. Ni si sabe inglés o francés. Sólo importa que sepa vivir en el mundo de los ‘normales’, que en realidad es el mundo de todos aunque lo olvidemos. También es SU mundo.
Quisiera, como queremos todos los papás, que mi hija sea feliz, que tenga su espacio, el que le corresponde, que encuentre su camino, que reciba mucho amor (ella lo devuelve aumentado), que no tenga que pedir por favor un espacio sino que ocupe simplemente el suyo, como una más en su mundo, en el mundo de todos, no el mundo de los ‘normales’.
Alguien dijo que todos somos discapacitados en uno u otro aspecto, algunos más que otros. Algunos vemos mejor o peor, oímos mejor o peor, somos más o menos sanos, somos más o menos inteligentes, más o menos buenos…Si alguien ‘normal’ un día pierde un dedo, una mano o un pie ¿deja de ser ‘normal’? Las personas con síndrome de Down nacieron con un cromosoma extra, esa es toda su ‘no-normalidad’. Son personas, con sentimientos, con gustos, con pensamientos, con derechos, con obligaciones. Debemos recordar siempre que el mundo es de todos, de los rubios, de los morenos, de los narigones, de los que tienen síndrome de Down, de los ciegos, de los jóvenes, de los viejos, de los enfermos, de los sanos……
También debemos comprender a los que no lo saben aún. Nosotros tampoco lo sabíamos antes, no teníamos conciencia de ello. No debemos juzgarlos, debemos enseñarles, mostrarles un mundo más grande del que conocen.
Esa es nuestra tarea.

Pequeños Trabajadores 2

Campaña que muestra el abuso laboral en los niños

Pequeños Trabajadores

Los niños no deben trabajar, sólo deben ser niños. Deben jugar, correr, dibujar y soñar con lo que serán cuando grande. Hacer travesuras, hacer que los padres se enojen y luego dormir para comerzar todo de nuevo.
No logro entender como un niño de 5 años deba ir a un trabajo, que a veces es duro, peligroso, sin descanso. No logro entender como un adulto exija que un niño haga aquello.
No debemos aceptar esto como algo normal. No es normal que un niño esté en la calle y le paguemos por un trabajo, aunque sea sencillo. No es normal que deban levantarse a la 5 de la mañana para cargar un camión o recoger cartones. No es normal que no esté en el colegio, que no esté protegido. No es normal que ya no sea un niño.

No le quitemos el sueño de ser grandes.

Ver campaña de la Organización Internacional del Trabajo